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mercredi 11 février 2009
Les enjeux du débat autour du handicap psychique
Introduction

par Guy BAILLON


La loi sur l’égalité des chances du 11-2-2005 constitue une « révolution culturelle », comme aime à le répéter Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées pour la France, même si beaucoup n’en ont pas encore compris l’ampleur. Elle innove en particulier en apportant la première reconnaissance officielle de la notion de « handicap psychique ». Son retentissement dépasse la population concernée par ce terme. Ce sont les personnes présentant des troubles psychiques graves. Rappelons que cette population n’a été que partiellement reconnue par les lois de 1975. Son retentissement va peu à peu toucher la société française dans son ensemble.


Par contre, pour la psychiatrie cette loi est actuellement source de confusion car ses professionnels n’y ont pas participé et pensent que la notion de handicap psychique entraîne pour les malades mentaux une stigmatisation supplémentaire et donc aggrave leur état. Au contraire, cette reconnaissance apporte une donnée complémentaire indispensable aux soins, celle d’une compensation sociale pour ces personnes qui, tout en étant améliorées par les soins, restent en désarroi dans leur vie sociale. Grâce à la notion de handicap psychique la société va avoir à prendre en compte ces personnes en tant que citoyens comme les autres. De ce fait, elle permet un nouveau regard sur des personnes qui, une fois engagées dans le soin psychiatrique, restent aux yeux de la société enfermées dans le champ de la psychiatrie, même si elles ne sont pas hospitalisées.

Le débat qui s’est engagé ici a soulevé déjà un très grand nombre de questions, nous allons tenter d’en aborder quelques-unes dans ce dossier issu d’une série de conférences sur le sujet organisées par le CEDIAS [1]. Le thème de fond est donc le handicap psychique. La révolution culturelle qu’il entraine, non seulement bouscule la psychiatrie et l’ensemble de la santé mentale, mais aussi va certainement influer sur les autres handicaps.

Approchons pour commencer la définition du « handicap psychique », tout en soulignant que ce n’est pas ce terme qui est présent dans la loi, mais une périphrase que nous rapportons ici :

Art 2 - « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant »

Pourtant la majorité des acteurs a pris le parti de parler du « handicap psychique », ce qui fausse le regard de l’opinion ; l’esprit de la loi est plus dynamique.

Nous préférons parler des « personnes en situation de handicap psychique » pour plusieurs raisons :

- ce handicap psychique n’est pas une donnée qui se surajoute aux troubles psychiques ; nous le définissons comme étant constitué par « les conséquences sociales des troubles psychiques et des traitements apportés en réponse » ;

- la survenue du handicap psychique est donc toujours le produit de l’interaction entre la personne avec son trouble interne et les réactions et attitudes des personnes qui l’entourent ;

- ainsi cette notion de situation de handicap psychique permet de souligner qu’il est le produit de deux données : la difficulté psychique interne à la personne, et aussi l’ensemble des réactions de l’environnement relationnel de cette personne (ce qui est bien contenu dans l’article 2 de la loi) ;

- de ce fait la notion de situation de handicap psychique apparaît d’emblée comme une donnée constamment en évolution en raison de la multiplicité des facteurs qui la composent et parce que chacun d’eux varie.

Enfin nous prenons en compte d’abord les troubles psychiques graves, car les personnes concernées ne présentent pas le déficit intellectuel qui définit le handicap mental, antérieurement reconnu. Plus précisément, ces personnes ont un handicap non visible, ce qui aggrave la situation car elles ne demandent rien, dans la mesure où la plupart d’entre elles ont une profonde méconnaissance de leurs troubles ainsi que des conséquences sociales qu’ils entraînent. Nous parlons alors de leur déni, déni qui s’aggrave car il est l’objet lui-même d’une méconnaissance par l’entourage. C’est spécifiquement pour ces personnes présentant des troubles psychiques graves que la notion de handicap psychique a été créée. Á l’inverse, proposer d’étendre le handicap psychique à toute la population qui présente tout type de trouble psychique reviendrait à l’étendre au cinquième de la population française, surtout cela concernerait des personnes ayant conscience de leurs troubles et en mesure d’y pallier grâce aux soins. Les troubles psychiques graves ne concerneraient que 2% de la population, soit 1 200 000 personnes. Ne pas prendre en compte cette donnée au départ et vouloir affirmer qu’il y a handicap psychique chez toute personne ayant un trouble psychique serait source d’une confusion complète et annulerait la portée de la loi.

Rappelons, pour terminer cette définition, que seul le certificat médical précisant la nature des troubles psychiques donne accès à la reconnaissance d’une situation de handicap psychique par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), seule habilitée à accorder cette reconnaissance.

Trois conférenciers différents sont intervenus pour nous parler de la façon dont cette notion les a interrogés dans leurs pratiques respectives. Le cycle s’est terminé par une table ronde rassemblant les acteurs essentiels - usagers, familles, État - autour du rapport d’étape que Jean-Yves Barreyre et son équipe faisaient de leur grande enquête sur la façon dont quinze MDPH, choisies comme bien distribuées sur l’ensemble du territoire, défrichent la nouvelle loi.

Ces interventions ont mis en présence les acteurs des deux champs, celui du soin, d’un côté, celui de l’action sociale de l’autre, chacun, étant mal connu de l’autre, d’autant que chacun croit depuis toujours être seul à pouvoir répondre aux besoins des personnes présentant des troubles psychiques et leurs conséquences sociales. En fait, aucun ne fait une analyse suffisante de la totalité des besoins des personnes concernées, et ne perçoit qu’il lui est impossible de répondre à tout. Ainsi il apparaît que les liens à établir entre les deux champs deviennent l’objectif essentiel, prioritaire ; cela souligne la nécessité de mieux se connaître, tout en défrichant ensemble l’apport de la nouvelle notion de handicap psychique ; celle-ci apparaît de plus en plus comme la mise en place d’un « processus » au cours duquel, à partir d’une situation donnée, des liens nouveaux doivent se construire entre des personnes vulnérables et l’ensemble de la société incluant et débordant les acteurs professionnels des deux champs.

Coordonnateur du cycle de conférence, psychiatre des hôpitaux, et seul représentant du milieu de la psychiatrie, j’ai pu témoigner de la complexité du fait psychiatrique. En 1970, est née du champ psychiatrique, par la volonté de l’État et à l’insu des professionnels, une loi divisant la psychiatrie en deux, d’un côté la part aigüe vers l’hôpital (la psychiatrie de secteur), de l’autre la part chronique vers l’action sociale (le champ social et le champ médico-social, né en 1975) ; un quiproquo basé sur la méconnaissance mutuelle des acteurs s’est installé très vite entrainant le cloisonnement de ces deux champs tout en divisant la psychiatrie en deux.

Les injonctions paradoxales autour du développement de la psychiatrie se sont trouvées renforcées par une donnée, toujours présente, mais si forte et si cachée qu’elle ne permet pas d’en parler clairement : le rejet de la folie, la peur qu’elle entraîne, la tentative d’amalgame avec le crime et avec ce qui fait le plus peur en l’homme. Question qu’il faudra bien un jour aborder clairement dans un débat national plutôt que de la laisser peser sourdement sur les esprits et entraîner des réactions négatives sur le champ psychiatrique, et par voie de conséquence sur le handicap « psychique » (toujours d’origine psychiatrique). Le terme « psychique » en effet renvoie discrètement et sans en prononcer le nom, mais profondément et toujours, à la folie, et provoque la peur. Comment ce réflexe peut-il être modifié ? Tout dépend de notre regard.

La question que l’on peut se poser est de se demander si l’arrivée officielle du « handicap psychique » ne va pas être l’occasion souhaitée de secouer toutes les positions confortables (ou non) et de toute façon figées, des différents acteurs, du soin, comme de l’action sociale, pour permettre une « nouvelle donne » répondant mieux et de façon, non pas divergente, mais convergente aux besoins et aux demandes des usagers de la santé mentale.

Le premier intervenant, Pierre Vidal-Naquet, sociologue ayant travaillé au Réseau Galaxie, a la particularité d’avoir partagé sa réflexion entre le handicap psychique « à l’état naissant », et les maladies d’Alzheimer et les cancers. Son expérience est intéressante car elle a commencé avant la parution de la loi du 11-2-2005, de ce fait avant la reconnaissance « officielle » du handicap psychique. Ainsi a-t-il pu exprimer que la notion de « révolution culturelle » évoquée par Patrick Gohet ne correspondait pas à sa vision, puisqu’il n’avait pas dans sa recherche, à l’instar de Galaxie, établi de limite entre les différents troubles psychiques, alors que la loi se centre sur les troubles psychiques graves. Dans son article, à partir d’une vingtaine d’entretiens réalisés auprès de personnes dites « handicapées psychiques », il se demande comment ces personnes vivent leur passage du statut de malade à celui de handicapé et quelles sont les répercutions sur leur vie sociale et professionnelle.

L’arrivée de la notion du handicap psychique est une opportunité remarquable pour que tous les partenaires construisent un chemin convergent ; de ce fait c’est une révolution. La psychiatrie qui semble en crise et qui, à tout le moins, manque d’unité et de cohérence interne pour cette raison et d’autres encore, a besoin de se redéfinir, sans avoir à renier pour autant la politique de secteur, mais en ayant l’objectif supplémentaire incontournable de s’articuler avec le champ social. L’action sociale qui, aux côtés du champ social comprend aussi le champ médico-social, doit se développer, car les besoins de cette population sont considérables étant donné le retard pris à lui répondre. De plus elle aussi doit accepter de porter la révolution que constitue le handicap psychique sur un point fondamental que n’avait pas prévu le législateur : en effet ce qui est en arrière-plan c’est bien de faire accepter le lien du handicap avec la psychiatrie et donc avec la folie, et en fin de compte de ne plus rejeter la folie, mais au contraire de prendre en compte la folie de chacun comme faisant partie intégrante de l’homme. Nous sommes obligés de constater que la psychiatrie n’est pas arrivée à faire accepter la folie par la société, au contraire elle l’a masquée. Il revient au handicap psychique de prendre le relais.

Il convient « d’extraire » de la réalité décrite sous le terme de « handicap mental » depuis 1975 deux notions que personne n’avait distinguées jusqu’alors : - les personnes dont les troubles psychiques sont accompagnés essentiellement par un déficit intellectuel, et - les personnes dont les troubles ne s’accompagnent pas de déficit intellectuel. Il s’agit d’accepter de « décrire une réalité qui n’existait pas auparavant », le « handicap psychique ». Seule cette description de deux groupes distincts permettra d’aller à la recherche de réponses nouvelles, effectivement mieux adaptées à la « nouvelle population découverte ». En cela le terme de « révolution culturelle » est tout à fait adapté ; cependant tant qu’il n’est pas accepté nous ne pourrons faire la différence claire entre handicap mental et handicap psychique.

Le milieu professionnel des grandes entreprises, comme les familles, peuvent seuls décrire ces situations où peu à peu apparaissent chez l’un des leurs des difficultés qui feront parler de troubles psychiques et de handicap psychique ; elles seules ont cette expérience de vie commune, où quelqu’un commence à avoir des entraves à son fonctionnement social quotidien, et pour qui la reconnaissance d’un trouble psychique permet à la fois un traitement et une compensation par une mesure sociale pour contrebalancer son handicap.

Nous comprenons mieux qu’il ait fallu une mobilisation nationale des grandes Fédérations de familles (l’UNAFAM) et d’usagers (la FNAPSY), contrastant avec l’immobilisme des professionnels, pour faire entendre au Président de la République et au Parlement la nécessité de faire reconnaître la notion de handicap psychique afin qu’une population vulnérable et jusque-là délaissée puisse se faire reconnaître des droits et des devoirs lui permettant d’accéder à une pleine citoyenneté.

Dans sa contribution, Claire Le Roy-Hatala, ayant pris déjà de la distance par rapport à sa thèse, où elle a décrit la difficulté pour chacun « d’accoucher » d’un nouveau regard et d’une nouvelle capacité d’observer, a montré comment son observation-action dans les cinq grandes entreprises qui lui ont demandé de faire ce travail, lui a permis de mettre en évidence que la qualité du regard (qui soutient ou qui craint l’apparition du handicap) va avoir une influence déterminante sur l’évolution de la personne dite handicapée. Elle montre la richesse possible de l’accompagnement, s’appuyant sur l’énergie et les capacités « créatrices » des différents acteurs de ces grandes entreprises, et en particulier la complémentarité des attitudes individuelles et des attitudes collectives dans l’entreprise (ce qui, à l’inverse de l’expérience classique du soin presque toujours individuel, est vraiment l’apport fort du handicap psychique). Ainsi des espoirs se mettent en place à partir de cet effort de reconnaissance du handicap psychique, à partir de cette attention au déni, à partir de la certitude de l’évolutivité constante du handicap pour lequel le terme de « situation de handicap » est le seul adapté, puisqu’il varie en fonction du contexte où se trouve la personne. Le « contexte » (l’environnement relationnel) apparaît de plus en plus comme la donnée essentielle pour définir et aborder cette question de la situation de handicap psychique.

Par ailleurs, il est nécessaire de reconnaître les situations de handicap psychique comme des situations qui ne sont pas du registre du secret médical (lequel concerne le trouble), mais des « situations collectives » qui sont donc communes à un groupe de personnes (lequel constitue l’environnement, le contexte). D’où la perception que nous avons de plus en plus de la nécessité d’un travail de formation non seulement de l’entreprise, mais de l’ensemble de la population française.

Le Professeur Henri-Jacques Stiker, directeur de recherche à l’Université de Paris 7, anthropologue, a fait des travaux essentiels sur l’histoire du handicap en général, et a redonné toute sa force à la nécessité de le penser non comme une mise à l’écart ou une stigmatisation, mais comme un accueil de la « différence » entre les hommes, proposition fort profonde. Revenant sur l’histoire du handicap en général, représenté d’abord comme une infirmité, il nous fait découvrir que handicap et folie sont liés depuis toujours, ce qui nous permet de comprendre comment dans le travail professionnel et l’emploi (comme dans le reste de la société) le handicap psychique peut être reçu.

Jean-Yves Barreyre présente ensuite une enquête menée par son équipe de la Délégation ANCREAI-Île-de-France, enquête financée par la CNSA, et portant sur les différentes évaluations concrètes que nécessite cette notion nouvelle de handicap psychique. Il s’agit d’une recherche-action effectuée dans quinze départements français auprès de trois cents personnes, professionnels des MDPH des secteurs de santé mentale, du social et du médico-social, mais aussi des usagers, des parents, des aidants de proximité.

Nous avons complété ce dossier sur le « handicap psychique et l’insertion sociale » par deux articles. L’un du professeur Dominique Pringuey, psychiatre, chef de service au CHU de Nice, et trois membres de son équipe. Ils insistent sur la mission du psychiatre qui est de lutter contre le trouble mental avec pour préoccupation de réduire le handicap psychique, dans lequel il voit une séquelle de l’état psychiatrique. Dans ce cadre, les approches clinique et thérapeutique convergent vers l’évaluation des composants de la vulnérabilité ayant valeur de prototype dans le cas de la schizophrénie notamment. Cet article présente des modèles de vulnérabilité au stress structurant chaque personnalité avec des références au support social comme tissu relationnel étayant le champ de la socialité. Cette préoccupation relative à la qualité de vie relationnelle et le dépassement d’une logique de compensation technique permettent la mise en oeuvre d’un travail de la créativité humaine.

L’article de Jean-Yves Barreyre présente une recherche-action en cours portant sur l’accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité psychique au-delà de la barrière des âges, et particulièrement des personnes souffrant de troubles psychiques graves et ceux atteints de la maladie d’Alzheimer. Elle s’effectue dans trois départements français et porte sur une soixantaine de situations. La recherche vise notamment le rapport singulier des personnes à l’existence et au monde social, leur extrême fragilité qui, dans la vie quotidienne, provoque des comportements inadéquats par rapport au monde social et l’incompréhension de l’entourage. Cette rupture des « perspectives réciproques » (A. Schutz) interfère donc dans les interactions avec les proches d’une part, avec les services de soins et d’accompagnement d’autre part, d’où l’importance, non pas de l’aide matérielle, mais de l’accompagnement et du soutien aux aidants.

L’expérience des trente ans de la loi de 1975 a montré que ne pas distinguer au sein d’un même groupe le handicap psychique du handicap mental revient à écraser toute tentative de reconnaissance du handicap psychique. Continuer aujourd’hui à recevoir le handicap psychique comme avant revient à l’annuler. Le paysage a profondément changé. Aucun des partenaires (psychiatrie, MDPH et ses commissions, action sociale...) ne peut plus travailler comme avant ; ils ont tous besoin d’une formation-préparation à l’application de cette loi. L’un des éléments dominants du changement est la « non-fixité » des évaluations du handicap et des « situations de handicap psychique ». L’autre est une nouvelle obligation : c’est la nécessité pour tous les partenaires d’établir des liens entre eux pour coordonner les différentes actions de l’ensemble des partenaires : pour apprendre comment établir une continuité entre soins, action sociale et prévention pour chaque personne. Ceci vient en contradiction avec l’habitude prise de cloisonner champ du soin et champ social et de renforcer leur séparation. Nous pressentons ainsi dès maintenant que c’est la notion même de handicap (pour tout type de handicap) qui va évoluer sous l’impulsion du handicap psychique.

Post-Scriptum

Article paru dans la revue VIE SOCIALE - CEDIAS - N° 1/2009
http://www.cedias.org










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Notes

[1] Cycle de conférences organisé au printemps 2008 par le CEDIAS en concertation avec l’Université permanente de la Ville de Paris sur le thème : « Le handicap psychique en France aujourd’hui ».




2 Messages de forum

  • Les enjeux du débat autour du handicap psychique 28 septembre 2009 19:08, par st3f1

    Je suis éducateur auprès d’adolescents autistes. L’autisme, quel est ce handicap ? Qu’il soit trouble envahissant du développement ou psychose déficitaire, la réponse d’un handicap psychique paraît la plus adaptée au regard de la différence de la personne atteinte d’autisme et de la perception de la société. Sujet très intéressant qui ouvre des évolutions dans nos conceptions d’accompagnement, pour nous professionnels du médico-social et de l’hôpital, pour nous citoyens, autant humains que la personne autiste.

    Répondre à ce message

  • Tarbes, 1er décembre 2010

    Les personnes présentant une dépendance exclusivement liée à une pathologie psychiatrique, se voient refusées le remboursement de leurs soins infirmiers, DSI (Démarches de soins Infirmiers) et AIS (Actes de Soins Infirmiers) par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) des Hautes-Pyrénées.

    Ils ne peuvent bénéficier que de la délivrance d’une thérapeutique. Mais concrètement, cela leur permettra-t-il de se maintenir à leur domicile, de retrouver leur autonomie et de se réinsérer socialement et professionnellement ?

    Que penser lorsque l’on sait que les patients souffrant de pathologies psychiatriques mais suivis par un médecin psychiatre du secteur public peuvent quant à eux bénéficier d’une prise en charge totale en CMP (Centre Médico Psychologique) ?

    Lorsque nous posons la question suivante :

    « Puisque nous ne devons plus facturer nos soins, effectués sur prescription médicale, en DSI et AIS, devons-nous arrêter ces soins ? »

    La réponse de la CPAM 65 est la suivant :

    « Non, vous ne devez pas arrêter les soins »…
    Pour ne pas abandonner nos patients, nous continuons nos soins de manière minimale et sans les facturer.

    Mais considérant que cette décision revait un caractère discriminatoire et qu’aucune alternative de soins à court terme n’est proposée, nous avons pris position et entamé diverses démarches afin de défendre le droit d’accès aux soins des malades psychiques.

    Voir en ligne : infirmier-psy-libéral.com

    Répondre à ce message

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